Patryk
Patryk
Patryk urodził się 18 kwietnia 2006r. Jako zdrowe dziecko dostał 10 punktów Apgar. Od 3 miesiąca życia zauważylismy zez zbieżny oka lewego. W 8 miesiącu powiekszenie oka lewego, zmiana koloru teczówki oraz błysk w oku prawym. Wizyta u okulisty , badanie na oddziale okulistyki…

Diagnoza: nowotwór złośliwy siatkówki obu oczu (pot. siatkówczak, łac.retinoblastoma).

Patryka skierowano do Kliniki Okulistyki IPCZD gdzie stwierdzono obustronne całkowite odwarstwienie siatkowki ,w oku lewym guz wypełniał całkowicie gałkę oczną , w oku prawym wypełniał gałkę oczną w 1/3. Po przyjęciu do Kliniki Onkologii wykonano badania oceniające zaawansowanie choroby. Patryk został zakwalifikowany do leczenia chemioterapią. Łacznie otrzymał 8 kuracji JOE.

Założono również dojście centralne typu Broviac 6,6
We wrześniu 2007r stwierdzono wznowę choroby w gałce ocznej lewej.
12.09.07r wykonano zabieg enukleacji lewej gałki ocznej.
Po kilku miesiacach stwierdzono masywną wznowe w gałce ocznej prawej.
31.07.2008r wykonano zabieg enukleacji prawej gałki ocznej . Okazalo sie ze nowotwór
nacieka błone naczyniową oraz nerw wzrokowy z przekroczeniem blaszki sitkowatej.
Wobec zaawansowania choroby zdecydowano o włączeniu chemioterapii uzupelniającej.
Wciaż jest pod stała opieka onkolologiczną i okulistyczną.
W związku z usunieciem gałek ocznych Patryk wymaga obu ocznych protez ,
częstsze dopasowywanie nowych protez konieczne jest, gdyż Patryk jest w fazie wzrostu.
Koszt protez jest niemały.

Pomimo ciężkiej choroby , częstych pobytów w szpitalu Patryk jest pogodny , latwo nawiązuje kontakt.
Jest dzieckiem bardzo aktywnym. Rozwija sie jak każde inne dziecko , jednak aby zapewnic
mu samodzielność potrzebuje w początkowym okresie swojego życia stałej pomocy innych osób .

Brak wzroku powoduje trudności w poszczególnych obszarach funkcjonowania,
takich jak : orientacja przestrzenna i samodzielne poruszanie się, poznawanie
rzeczywistości i zjawisk, rozumienie pojęć, wykonywanie czynności życia codziennego itp.
Teraz Patryk poznaje techniki poruszania sie w przestrzeni z pomoca tzw. przedlaskowa.
Wszystko po to, aby po opanowaniu podstawowych umiejętności i pokonawszy lęk przed
otoczeniem i przemieszczaniem się, dziecko mogło rozpocząć naukę samodzielnego poruszania się z białą laską.

Za rok Patryk kończy przedszkole i idzie do szkoly , aby mógł czytać i pisać
musi już teraz zacząć naukę pisma Braille’a , a do tego potrzebna mu jest maszyna Braille’a.
Co sie wiąże z nastepnymi niemalymi kosztami.

Niedługo również będzie potrzebny komputer i drukarka których koszt jest bardzo duży ze względu na
oprogramowanie dla osób niewidomych jak i również inne pomoce dydaktyczne niezbędne do nauki i rozwoju Patryka.

Za każdą pomoc udzieloną nam jesteśmy bardzo wdzieczni.
Państwa pomoc sprawi ze Patryczek bedzie sie prawidłowo rozwijał mogac normalnie w przyszlości funkcjonować w społeczeństwie.

DZJĘKUJĘ

Mógłbym wykrzyczeć to słowo z najwyższej góry,
żeby usłyszał je cały świat.
Mógłbym namalować to słowo na księżycu,
żeby cały świat je zobaczył.
Mógłbym odlać to słowo w brązie,
żeby cały świat mógł go dotykać.
Ale niezależnie od tego ,
w jaki sposób wyrażę moje podziekowania,
nigdy nie uda mi się w pełni okazać,
jak bardzo jestem wdzięczny.

